segunda-feira, 11 de julho de 2011
O exemplo de meu pai, nos dá de presente a palavra FIDELIDADE. Deus sempre é fiel, pois Ele não é homem para que minta, nem filho do homem para que se arrependa. A fidelidade de Deus vai de eternidade a eternidade. Nossa fidelidade, no entanto, como é falha! Como somos egoístas no momento de demonstrar esta qualidade tão nobre, tão difícil de desenvolver. Somos fiéis, muitas vezes, quando nos convém, quando as coisas estão bem. Difícil é ser fiel quando falta o pão, quando chega a doença, quando a tristeza bate na porta. Sua presença aqui, Pai,em mais um dia,espelha a sua fidelidade ao Deus que você serve e, acima de tudo, a fidelidade Dele para com você. Quanto lhe custou, manter a sua fidelidade nestes oito anos de cama, na mesma posição? Não sabemos, mas Deus o sabe. De minha maezinha herdarei a grandeza do COMPROMISSO. Compromisso é algo que só pode ser assumido por quem tem respeito, reverência. Compromisso é algo que testa o nosso caráter, nossa capacidade de manter nossa palavra, mesmo a custo de sacrifício pessoal. Apenas pessoas maduras podem assumir compromisso. Pessoas como minha mae, e a própria Madre Teresa de Calcutá, que disse que não importa a quantidade do que se faz, e sim a quantidade de amor que se coloca no que se faz. Quanto deve lhe ter custado, mãe, ser fiel a este compromisso de mais de trinta anos? Não sabemos, mas Deus certamente sabe. E porque Ele sabe, retribuo o seu presente com as palavras de Deus a Moisés em Números 6.24-26: “O Senhor te abençoe e te guarde; o Senhor faça resplandecer o rosto sobre ti e tenha misericórdia de ti; o Senhor sobre ti levante o rosto e te dê a paz.” , a firmeza do seu compromisso, glorifica a Deus! Vocês.... cada um em seu mérito são meus orgulhos e meus tesouros...Deus os abençoe!!!!
Sábias palavras de Martha Medeiros
"Faço menos planos e cultivo menos recordações. Não guardo muitos papéis, nem adianto muito o serviço. Movimento-me num espaço cujo tamanho me serve, alcanço meus limites com as mãos, é nele que me instalo e vivo com a integridade possível. Canso menos, me divirto mais, e não perco a fé por constatar o óbvio: tudo é provisório, inclusive nós."
domingo, 10 de julho de 2011
Desabafo...
"Só peço à Deus, que me mande a morte! Não asfixiado, porque é muito ruim, por isso fico nervoso..."
Poucas palavras de domingo....
"Betânia, você já está curada! Eu dependia de um milagre pra ser curado assim. Já aconteceu...."
sexta-feira, 8 de julho de 2011
Jesus Cristo, Meu tudo
Trago no lado esquerdo em cima do coração , o retrato de meu melhor amigo, Jesus Cristo ...
Ele está sempre presente, nas horas de tristezas, de cansaço, de desespero.... Nunca me abandonou!
Tenho muitos casos pra contar.... Mas primeiro queria mostrar esta tatuagem que fiz há 2 anos atrás. O tatuador veio aqui em casa, aliás tenho este privilégio, de ser atendido em casa... Além da tatuagem, também comungo todas as semanas em casa ... Meu amigo Edmar Sobral , mais conhecido como Boy, traz pra mim a hóstia consagrada....Depois conto mais... Vou dormir.Obrigado Senhor pelo dia que passou...Amanhã será melhor!!!!
Letra e Tradução da música que meu pai ama escutar... P.S. ele nunca tinha escutado esta música antes, de uns 2 anos pra cá, ele escutou e pedia pra gente colocar no repeat, depois de algum tempo buscamos a tradução, e ele se identificou demais com a letra... Hoje ele me pediu pra postar a letra e a tradução... se quiserem escutar, ela está no canto da direita , o 1ª quadro do you tube..
quarta-feira, 6 de julho de 2011
VALE A PENA, PARAR PARA LER
Depoimento Roseli Fetzner Pucci (2011)
Para meus amigos,
Sei como deve ser difícil para quem não convive diretamente com nosso dia-a-dia, entender ou ao menos imaginar todos os procedimentos que são necessários para manter não só a minha qualidade de vida, mas também para preservar a minha própria vida. É uma rotina muitas vezes bastante cansativa, pois envolve uma série de cuidados bem detalhistas considerando que, apesar de não ter mais nenhum movimento dos membros do corpo, minha sensibilidade é muito acentuada. Por isso, para vocês entenderem como enfrento e supero as enormes dificuldades desta patologia tão grave e fatal, estou enviando um depoimento que fiz sobre minha relação com a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
Na realidade, a minha luta maior sempre foi conseguir manter a serenidade e ser feliz, apesar da ELA, de tudo e de todos.
Já não tento mudar o mundo, as coisas ou pessoas, hoje me limito a fechar os olhos e pedir a Deus para que minha postura positiva diante dessa patologia sem cura sirva como agente transformador.
Que através da minha lição de vida e do exemplo de amor incondicional dos meus anjos Afonso e Carol, consigamos espalhar sementinhas de amor no coração daqueles que estão abertos para aprender, evoluir e mudar.
Sintam-se à vontade para repassar meu depoimento para seus familiares e amigos, pois meu objetivo é compartilhar minha experiência e mostrar a todos que a vida vale a pena ser vivida de forma plena e que a fé, o amor e o apoio familiar são fundamentais para manter acesa em nossos corações a chama da esperança. Espero que ao ler meu depoimento vocês possam renovar suas esperanças e reconfirmar que vivendo com fé tudo se torna mais fácil.
Que Deus abençoe e ilumine sempre vocês e suas famílias...
Com carinho,
Rose
Meus primeiros sintomas da ELA se manifestaram em outubro/2002, com perda de força nos dedos do pé esquerdo. Hoje sou totalmente dependente fisicamente, minha capacidade respiratória espontânea é nula, e para sobreviver necessito de ventilação mecânica 24hs (Vpap III ST-A) através de traqueostomia. Não falo mais, não me movimento mais e me alimento por sonda (gastrostomia), mas conservo a alegria e o bom humor, e o sorriso é o meu cartão de visita, pois apesar de muitas vezes ser um "sorriso meia-boca" devido a paralisia facial, é praticamente o único movimento que ainda preservo, por isso uso e abuso dele...rsrsrs...
Após 3 anos e 6 meses usando máscara para respirar, o aumento da dificuldade respiratória me levou a optar em fazer a traqueostomia em Junho/2010, o que certamente me proporcionou uma melhor qualidade de vida e, quem sabe, alguns anos a mais de vida...
Como conservo somente os movimentos da boca e pálpebras, embora com a musculatura também já bastante comprometida, faço uso de sistemas de comunicação não-verbais.
Durante 3 anos eu escrevi utilizando o Smartnav3, que é um aparelho pequeno, importado, e que colocado ao lado do Laptop, permitia que eu selecionasse as letras e comandos no teclado virtual do Windows XP com pequenos movimentos do polegar, onde uma etiqueta reflexiva era colada e que redirecionava o sinal emitido pelo Smartnav para a tela do computador.
Apesar de ser lento e bastante cansativo, pois escrevia deitada e os movimentos do polegar estavam cada vez mais limitados, eu era persistente, pois poder continuar me comunicando, mesmo depois de ter perdido praticamente todos os movimentos, era uma vitória sobre a ELA.
Mas o meu polegar direito, com o qual escrevia, começou a se rebelar e pedir aposentadoria...hehehe.
Em Outubro/2009 sofri um abalo emocional muito forte e de um dia para o outro perdi os poucos movimentos que ainda restavam no polegar (coincidência ou não, continuo acreditando que o emocional é um dos causadores da ELA).
Com certeza, de todas as perdas e limitações que a ELA havia causado até então, essa foi a mais difícil, pois ainda tinha tanta coisa para dizer (escrever).
Além disso, comecei o ano de 2010 lutando bravamente para superar e enfrentar com serenidade mais uma etapa da ELA, que foi o início da perda dos movimentos faciais, inclusive das pálpebras, o que prometia ser uma batalha dolorosa. Mas até hoje nada tirou a minha alegria e vontade de viver, pois a minha fé me fortalece e sempre encontro uma janela aberta quando uma porta se fecha. Em Dezembro/2009 ganhei o LM BRAIN, que é um programa desenvolvido para funcionar como um dispositivo de ajuda à comunicação de portadores de deficiência motora grave.
Ele tem um sensor que capta pequenos movimentos e que deve ser fixado nos óculos para que possa ser acionado com o piscar de um olho.
Os recursos são limitados e lentos se comparados com o Smartnav3, é preciso ter paciência para escrever.
Desde que perdi a fala no final de 2006 passei a me comunicar utilizando um quadro com o alfabeto dividido em linhas e colunas, o qual minha amada filha Carol e eu já memorizamos, e enquanto ela fala vou escolhendo as letras com o piscar dos olhos, formando palavras, frases e textos, sempre com muita calma. Além disso, combinamos vários sinais e com o movimento dos olhos, vou sinalizando o que eu quero, e assim nos comunicamos pelo olhar e pelo coração, numa sintonia perfeita só possível através do amor.
O que me ajuda muito a superar as adversidades é o fato de que aqui em casa a expressão "seria cômico se não fosse trágico" sempre nos impulsiona a valorizar o lado cômico das mais diversas situações que a ELA nos impõe.
E com a perda já bastante acentuada do movimento das pálpebras não poderia ser diferente, pois o fato de eu muitas vezes me atrapalhar (ou circuitar) ao piscar, faz com que frequentemente responda "sim" ao invés de "não" ou "não" ao invés de "sim", e pronto, a confusão está armada e tudo acaba em boas risadas, mas às vezes também acaba em fumaça...hehehe...
Agora estou aguardando com grande expectativa a chegada de um aparelho que compramos, o "Interface Cérebro – computador", através do qual poderei mexer no computador usando apenas a força do pensamento.
Não será necessário movimentar um único membro ou músculo do corpo, o que para mim é uma luz no fim de um túnel escuro e silencioso onde estou prestes a mergulhar, pois com a perda total dos já comprometidos movimentos das pálpebras e globo ocular, cessará toda e qualquer comunicação minha com o mundo exterior.
É a esperança batendo forte no meu coração!!!
É fácil? Não é nada fácil. Também tenho meus momentos difíceis, momentos tristes, momentos de dor, momentos de saudades de um futuro que eu não vivi.
É indescritível o sentimento gerado pela perda irreversível da força de músculo após músculo, de membro após membro.
Mas como consigo manter esta aceitação positiva em relação às minhas limitações?..., como nunca me pergunto "porque eu"...?, como não me revolto?..., como consigo ser tão serena e feliz?... Logo eu, que sempre fui muito ativa, independente, dinâmica, ansiosa em tentar resolver sempre tudo no seu tempo, de forma justa e correta.
Daí vem como resposta uma estranha certeza de que eu sempre soube que seria dessa forma, que tudo isso tem sua razão de ser e que devo encarar esta fase da minha vida como um trecho de estrada ainda não pavimentada, mas que é o único caminho para que eu chegue ao meu destino. E minha Fé é a luz que me guia...
Mas como eu consigo superar meus medos e dificuldades? Ah..., é um conjunto de sentimentos que durante toda minha vida me ajudaram a enxergar sempre um lado positivo mesmo nas situações mais adversas, o que sempre me impulsionou a seguir em frente com otimismo. Outro fator que me ajuda muito é não ficar lamentando o que tive que deixar de fazer por causa da ELA, mas sim, tento reconhecer e valorizar tantas novas descobertas que cada estágio da evolução das minhas limitações me levou a desenvolver.
Aprendi a reinventar a vida a cada novo dia e posso até afirmar que hoje faço na doença muitas coisas que sempre sonhei fazer, mas para as quais na saúde nunca encontrava tempo. Descobri em mim uma força e uma capacidade de adaptação e superação surpreendentes.
Além disso, me mantenho ocupada o tempo todo, sou a 'agenda' da casa, lembro a todos sobre tudo, oriento na organização, sugiro cardápio, dou minhas broncas quando meus anjos não se cuidam ou não se alimentam direito, ajudo nas compras, acompanho a minha filha Carol nos estudos, oriento, educo e curto minha família, enfim, fico 'ligada' em tudo e tento me manter sempre alegre e disposta, pois quando se vive com fé, esperança e amor no coração, Deus nos guia pelo caminho da paz e serenidade, dando-nos forças para superar com dignidade os obstáculos da vida.
Mas, acima de tudo e de todos, eu busco forças em mim mesma, pois a ELA é uma doença muito solitária, que vai aprisionando lentamente uma alma lúcida num corpo inerte, sem um único movimento, o que me leva a viver num mundo muito pessoal, só meu, onde eu sonho, realizo e aprendo. É preciso ter uma estrutura emocional muito equilibrada para manter a serenidade e sanidade mental e não entrar numa depressão profunda.
Apesar da dificuldade para responder, para mim sempre é uma alegria muito grande receber as mensagens de amigos, de portadores de ELA e familiares, pois penso que compartilhar experiências conforta e torna a caminhada menos solitária.
E a cada novo portador que conheço, repete-se a sensação de reencontrar um amigo de muito tempo, de uma vida toda, pois a empatia e afinidade são imediatas.
É uma identificação de sentimentos muito grande, pois a cada dia mais tenho a sensação de que nós portadores de ELA falamos e sentimos uma linguagem tão nossa e sentimentos muitas vezes incompreensíveis mesmo para quem está muito próximo de nós.
E a reação dos antigos amigos? Bem, conforme a ELA foi evoluindo, alguns foram se afastando, outros até sumiram completamente depois que parei de falar e perdi os movimentos, mas os poucos que se mantiveram presentes na minha vida me enchem de carinho e alegria.
Penso que os que se afastaram talvez não tenham entendido a nova rotina da nossa casa, onde vários procedimentos diários nos obrigam a seguir uma programação bastante rigorosa, com horários bem definidos, inclusive para meu repouso. Eu também já não podia mais 'fazer a social', recebê-los como antes, visitá-los, telefonar ou escrever e aparentemente eu não tinha mais nada para oferecer, apesar de me sentir mais rica espiritualmente e com meus valores renovados a cada novo dia.
Talvez para alguns tenha faltado estrutura emocional para acompanhar a evolução das minhas limitações, enquanto outros a vida fez seguir por caminhos distantes do meu.
No início estranhei, sofri e chorei, mas hoje já não mais questiono, me surpreendo ou decepciono com este tipo de atitude, afinal, a vida é cheia de idas e vindas, e cabe a cada um agir de acordo com sua consciência, entendimento e prioridades.
Além disso, no meu caso, felizmente as 'vindas' superaram em muito as 'idas', pois nestes meus quase 9 anos com ELA, conheci e reencontrei muitas pessoas especiais e queridas, que falam a mesma linguagem que eu, se fazendo presentes sempre, apoiando e confortando, seja pessoalmente ou virtualmente, através de carinhosas palavras. Aprendi a não lamentar as perdas, mas sim, a valorizar os ganhos.
Portanto, aprendi a não sofrer por saudades, pois o que importa são as recordações que guardo no meu coração, afinal, momentos passam, mas as lembranças são eternas.
Sou muito feliz, apesar da ELA, pois a doença me proporcionou uma oportunidade única de evolução e, além de ajudar a identificar melhor a minha missão, modificar a minha vida e meus valores, irradiou uma onda de positividade e força para o ambiente ao meu redor, e poder lançar sementinhas de otimismo no coração das pessoas é muito gratificante. Minha força, que vem da Fé, família, amigos queridos e de tantas palavras de apoio que recebo, é o que me incentiva a querer transmitir para todos a minha valiosa lição de vida.
Agradeço a Deus todos os dias por ainda conseguir me comunicar piscando e assim poder manifestar meus pensamentos e expressar minha alegria com um sorriso.
Apesar de ainda não existir tratamento medicamentoso para a ELA, eu tenho o melhor remédio que existe para qualquer doença, que é muita FÉ e AMOR... Tenho ao meu lado o meu amado marido Afonso, que há mais de 8 anos abriu mão de seus projetos e sonhos para se dedicar a uma luta pela vida, pela minha vida, pela minha segurança, pelo meu bem-estar, pela minha dignidade como ser humano e pela minha felicidade apesar das limitações, numa demonstração emocionante do verdadeiro amor incondicional.
Ele é meu anjo protetor que tanto amo, admiro e respeito e que faz cada dia valer a pena, pois nunca me tratou como portadora de uma patologia agressiva e sem cura e o sentimento "pena" não tem espaço na nossa vida. Sempre extremamente cuidadoso, me estimula a lutar e reagir conforme as limitações vão aumentando.
Temos a nossa amada filha Carol, que é a luz da minha vida, um anjo que Deus nos enviou disfarçado de filha e que veio com a missão de iluminar o nosso caminho pela estrada da vida.
Ela é uma filha amiga e companheira, aliás, é minha melhor amiga, dedicada, carinhosa, com uma alegria contagiante e sapeca e traz no seu coração um amor muito grande pela vida e pela família, o que a torna tão especial.
Enfim, eles são meus admiráveis e adorados anjos que estão sempre ao meu lado, incansáveis em me proporcionar conforto, segurança e muita alegria, transformando tudo em festa e brincadeira.
Eles são minhas pernas e me ajudam a seguir em frente na minha caminhada, são meus braços e me ajudam a envolver meus sonhos e afagar o mundo, são o meu combustível e me impulsionam sempre pra frente, são a minha voz e transmitem meus sentimentos, são os meus pulmões e me ajudam a respirar e viver, enfim, são "vida em minha vida".
Tenho o amor dos meus amados pais, da minha irmã e cunhado, sobrinhas e sobrinhos, e da minha sogra, que mesmo morando longe, sempre me transmite seu carinho, e vivo a emoção de ser vovó de um lindo anjinho de 3 anos, o Vitor, filho da nossa amada Marcela, que mesmo distantes, moram no meu coração.
Também tenho o carinho, apoio e conforto espiritual de amigos especiais que me fortificam através de correntes de orações, sendo que muitos deles eu conheço apenas virtualmente, e guardo no coração as doces lembranças das crianças do nosso Projeto Vida Tri-Legal.
Além disso, conto com o acompanhamento de competentes e atenciosos médicos, sempre preocupados com meu bem-estar, com os carinhosos cuidados diários dos meus queridos anjos do Home Care, com o apoio de uma dedicada equipe multidisciplinar e de profissionais do hospital Unimed Vale do Caí.
E todo esse carinho e apoio que eu e minha família recebemos, inclusive de inúmeras pessoas que nem fazem parte do nosso convívio, mas que ajudam de forma indireta, me dão muita segurança e motivação, permitindo que eu viva cada momento de forma plena, pois a vida é uma oportunidade única de aprendizado, crescimento pessoal e evolução espiritual e cabe a cada um identificar a sua verdadeira missão.
Muito obrigada de coração a todos que estão ao meu lado nesta caminhada.
E-mail: ra.pucci@terra.com.br
Orkut: Rose Fetzner Pucci
Facebook: Rose Fetzner Pucci
Para meus amigos,
Sei como deve ser difícil para quem não convive diretamente com nosso dia-a-dia, entender ou ao menos imaginar todos os procedimentos que são necessários para manter não só a minha qualidade de vida, mas também para preservar a minha própria vida. É uma rotina muitas vezes bastante cansativa, pois envolve uma série de cuidados bem detalhistas considerando que, apesar de não ter mais nenhum movimento dos membros do corpo, minha sensibilidade é muito acentuada. Por isso, para vocês entenderem como enfrento e supero as enormes dificuldades desta patologia tão grave e fatal, estou enviando um depoimento que fiz sobre minha relação com a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
Na realidade, a minha luta maior sempre foi conseguir manter a serenidade e ser feliz, apesar da ELA, de tudo e de todos.
Já não tento mudar o mundo, as coisas ou pessoas, hoje me limito a fechar os olhos e pedir a Deus para que minha postura positiva diante dessa patologia sem cura sirva como agente transformador.
Que através da minha lição de vida e do exemplo de amor incondicional dos meus anjos Afonso e Carol, consigamos espalhar sementinhas de amor no coração daqueles que estão abertos para aprender, evoluir e mudar.
Sintam-se à vontade para repassar meu depoimento para seus familiares e amigos, pois meu objetivo é compartilhar minha experiência e mostrar a todos que a vida vale a pena ser vivida de forma plena e que a fé, o amor e o apoio familiar são fundamentais para manter acesa em nossos corações a chama da esperança. Espero que ao ler meu depoimento vocês possam renovar suas esperanças e reconfirmar que vivendo com fé tudo se torna mais fácil.
Que Deus abençoe e ilumine sempre vocês e suas famílias...
Com carinho,
Rose
Eu e ELA – Minha lição de vida!
A vida é um lindo presente de Deus e devemos vivê-la com muito amor e alegria!!!
Tenho 53 anos, moro em Montenegro (RS) e sou portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que é uma doença neurodegenerativa, incapacitante e fatal, que evolui causando atrofia e perda progressiva de força da musculatura dos membros e capacidade respiratória, afetando também a língua, a fala, a deglutição, e em estágio mais avançado, também paralisa a musculatura facial, inclusive pálpebras, porém a capacidade intelectual permanece intacta.Meus primeiros sintomas da ELA se manifestaram em outubro/2002, com perda de força nos dedos do pé esquerdo. Hoje sou totalmente dependente fisicamente, minha capacidade respiratória espontânea é nula, e para sobreviver necessito de ventilação mecânica 24hs (Vpap III ST-A) através de traqueostomia. Não falo mais, não me movimento mais e me alimento por sonda (gastrostomia), mas conservo a alegria e o bom humor, e o sorriso é o meu cartão de visita, pois apesar de muitas vezes ser um "sorriso meia-boca" devido a paralisia facial, é praticamente o único movimento que ainda preservo, por isso uso e abuso dele...rsrsrs...
Após 3 anos e 6 meses usando máscara para respirar, o aumento da dificuldade respiratória me levou a optar em fazer a traqueostomia em Junho/2010, o que certamente me proporcionou uma melhor qualidade de vida e, quem sabe, alguns anos a mais de vida...
Como conservo somente os movimentos da boca e pálpebras, embora com a musculatura também já bastante comprometida, faço uso de sistemas de comunicação não-verbais.
Durante 3 anos eu escrevi utilizando o Smartnav3, que é um aparelho pequeno, importado, e que colocado ao lado do Laptop, permitia que eu selecionasse as letras e comandos no teclado virtual do Windows XP com pequenos movimentos do polegar, onde uma etiqueta reflexiva era colada e que redirecionava o sinal emitido pelo Smartnav para a tela do computador.
Apesar de ser lento e bastante cansativo, pois escrevia deitada e os movimentos do polegar estavam cada vez mais limitados, eu era persistente, pois poder continuar me comunicando, mesmo depois de ter perdido praticamente todos os movimentos, era uma vitória sobre a ELA.
Mas o meu polegar direito, com o qual escrevia, começou a se rebelar e pedir aposentadoria...hehehe.
Em Outubro/2009 sofri um abalo emocional muito forte e de um dia para o outro perdi os poucos movimentos que ainda restavam no polegar (coincidência ou não, continuo acreditando que o emocional é um dos causadores da ELA).
Com certeza, de todas as perdas e limitações que a ELA havia causado até então, essa foi a mais difícil, pois ainda tinha tanta coisa para dizer (escrever).
Além disso, comecei o ano de 2010 lutando bravamente para superar e enfrentar com serenidade mais uma etapa da ELA, que foi o início da perda dos movimentos faciais, inclusive das pálpebras, o que prometia ser uma batalha dolorosa. Mas até hoje nada tirou a minha alegria e vontade de viver, pois a minha fé me fortalece e sempre encontro uma janela aberta quando uma porta se fecha. Em Dezembro/2009 ganhei o LM BRAIN, que é um programa desenvolvido para funcionar como um dispositivo de ajuda à comunicação de portadores de deficiência motora grave.
Ele tem um sensor que capta pequenos movimentos e que deve ser fixado nos óculos para que possa ser acionado com o piscar de um olho.
Os recursos são limitados e lentos se comparados com o Smartnav3, é preciso ter paciência para escrever.
Desde que perdi a fala no final de 2006 passei a me comunicar utilizando um quadro com o alfabeto dividido em linhas e colunas, o qual minha amada filha Carol e eu já memorizamos, e enquanto ela fala vou escolhendo as letras com o piscar dos olhos, formando palavras, frases e textos, sempre com muita calma. Além disso, combinamos vários sinais e com o movimento dos olhos, vou sinalizando o que eu quero, e assim nos comunicamos pelo olhar e pelo coração, numa sintonia perfeita só possível através do amor.
O que me ajuda muito a superar as adversidades é o fato de que aqui em casa a expressão "seria cômico se não fosse trágico" sempre nos impulsiona a valorizar o lado cômico das mais diversas situações que a ELA nos impõe.
E com a perda já bastante acentuada do movimento das pálpebras não poderia ser diferente, pois o fato de eu muitas vezes me atrapalhar (ou circuitar) ao piscar, faz com que frequentemente responda "sim" ao invés de "não" ou "não" ao invés de "sim", e pronto, a confusão está armada e tudo acaba em boas risadas, mas às vezes também acaba em fumaça...hehehe...
Agora estou aguardando com grande expectativa a chegada de um aparelho que compramos, o "Interface Cérebro – computador", através do qual poderei mexer no computador usando apenas a força do pensamento.
Não será necessário movimentar um único membro ou músculo do corpo, o que para mim é uma luz no fim de um túnel escuro e silencioso onde estou prestes a mergulhar, pois com a perda total dos já comprometidos movimentos das pálpebras e globo ocular, cessará toda e qualquer comunicação minha com o mundo exterior.
É a esperança batendo forte no meu coração!!!
É fácil? Não é nada fácil. Também tenho meus momentos difíceis, momentos tristes, momentos de dor, momentos de saudades de um futuro que eu não vivi.
É indescritível o sentimento gerado pela perda irreversível da força de músculo após músculo, de membro após membro.
Mas como consigo manter esta aceitação positiva em relação às minhas limitações?..., como nunca me pergunto "porque eu"...?, como não me revolto?..., como consigo ser tão serena e feliz?... Logo eu, que sempre fui muito ativa, independente, dinâmica, ansiosa em tentar resolver sempre tudo no seu tempo, de forma justa e correta.
Daí vem como resposta uma estranha certeza de que eu sempre soube que seria dessa forma, que tudo isso tem sua razão de ser e que devo encarar esta fase da minha vida como um trecho de estrada ainda não pavimentada, mas que é o único caminho para que eu chegue ao meu destino. E minha Fé é a luz que me guia...
Mas como eu consigo superar meus medos e dificuldades? Ah..., é um conjunto de sentimentos que durante toda minha vida me ajudaram a enxergar sempre um lado positivo mesmo nas situações mais adversas, o que sempre me impulsionou a seguir em frente com otimismo. Outro fator que me ajuda muito é não ficar lamentando o que tive que deixar de fazer por causa da ELA, mas sim, tento reconhecer e valorizar tantas novas descobertas que cada estágio da evolução das minhas limitações me levou a desenvolver.
Aprendi a reinventar a vida a cada novo dia e posso até afirmar que hoje faço na doença muitas coisas que sempre sonhei fazer, mas para as quais na saúde nunca encontrava tempo. Descobri em mim uma força e uma capacidade de adaptação e superação surpreendentes.
Além disso, me mantenho ocupada o tempo todo, sou a 'agenda' da casa, lembro a todos sobre tudo, oriento na organização, sugiro cardápio, dou minhas broncas quando meus anjos não se cuidam ou não se alimentam direito, ajudo nas compras, acompanho a minha filha Carol nos estudos, oriento, educo e curto minha família, enfim, fico 'ligada' em tudo e tento me manter sempre alegre e disposta, pois quando se vive com fé, esperança e amor no coração, Deus nos guia pelo caminho da paz e serenidade, dando-nos forças para superar com dignidade os obstáculos da vida.
Mas, acima de tudo e de todos, eu busco forças em mim mesma, pois a ELA é uma doença muito solitária, que vai aprisionando lentamente uma alma lúcida num corpo inerte, sem um único movimento, o que me leva a viver num mundo muito pessoal, só meu, onde eu sonho, realizo e aprendo. É preciso ter uma estrutura emocional muito equilibrada para manter a serenidade e sanidade mental e não entrar numa depressão profunda.
Apesar da dificuldade para responder, para mim sempre é uma alegria muito grande receber as mensagens de amigos, de portadores de ELA e familiares, pois penso que compartilhar experiências conforta e torna a caminhada menos solitária.
E a cada novo portador que conheço, repete-se a sensação de reencontrar um amigo de muito tempo, de uma vida toda, pois a empatia e afinidade são imediatas.
É uma identificação de sentimentos muito grande, pois a cada dia mais tenho a sensação de que nós portadores de ELA falamos e sentimos uma linguagem tão nossa e sentimentos muitas vezes incompreensíveis mesmo para quem está muito próximo de nós.
E a reação dos antigos amigos? Bem, conforme a ELA foi evoluindo, alguns foram se afastando, outros até sumiram completamente depois que parei de falar e perdi os movimentos, mas os poucos que se mantiveram presentes na minha vida me enchem de carinho e alegria.
Penso que os que se afastaram talvez não tenham entendido a nova rotina da nossa casa, onde vários procedimentos diários nos obrigam a seguir uma programação bastante rigorosa, com horários bem definidos, inclusive para meu repouso. Eu também já não podia mais 'fazer a social', recebê-los como antes, visitá-los, telefonar ou escrever e aparentemente eu não tinha mais nada para oferecer, apesar de me sentir mais rica espiritualmente e com meus valores renovados a cada novo dia.
Talvez para alguns tenha faltado estrutura emocional para acompanhar a evolução das minhas limitações, enquanto outros a vida fez seguir por caminhos distantes do meu.
No início estranhei, sofri e chorei, mas hoje já não mais questiono, me surpreendo ou decepciono com este tipo de atitude, afinal, a vida é cheia de idas e vindas, e cabe a cada um agir de acordo com sua consciência, entendimento e prioridades.
Além disso, no meu caso, felizmente as 'vindas' superaram em muito as 'idas', pois nestes meus quase 9 anos com ELA, conheci e reencontrei muitas pessoas especiais e queridas, que falam a mesma linguagem que eu, se fazendo presentes sempre, apoiando e confortando, seja pessoalmente ou virtualmente, através de carinhosas palavras. Aprendi a não lamentar as perdas, mas sim, a valorizar os ganhos.
Portanto, aprendi a não sofrer por saudades, pois o que importa são as recordações que guardo no meu coração, afinal, momentos passam, mas as lembranças são eternas.
Sou muito feliz, apesar da ELA, pois a doença me proporcionou uma oportunidade única de evolução e, além de ajudar a identificar melhor a minha missão, modificar a minha vida e meus valores, irradiou uma onda de positividade e força para o ambiente ao meu redor, e poder lançar sementinhas de otimismo no coração das pessoas é muito gratificante. Minha força, que vem da Fé, família, amigos queridos e de tantas palavras de apoio que recebo, é o que me incentiva a querer transmitir para todos a minha valiosa lição de vida.
Agradeço a Deus todos os dias por ainda conseguir me comunicar piscando e assim poder manifestar meus pensamentos e expressar minha alegria com um sorriso.
Apesar de ainda não existir tratamento medicamentoso para a ELA, eu tenho o melhor remédio que existe para qualquer doença, que é muita FÉ e AMOR... Tenho ao meu lado o meu amado marido Afonso, que há mais de 8 anos abriu mão de seus projetos e sonhos para se dedicar a uma luta pela vida, pela minha vida, pela minha segurança, pelo meu bem-estar, pela minha dignidade como ser humano e pela minha felicidade apesar das limitações, numa demonstração emocionante do verdadeiro amor incondicional.
Ele é meu anjo protetor que tanto amo, admiro e respeito e que faz cada dia valer a pena, pois nunca me tratou como portadora de uma patologia agressiva e sem cura e o sentimento "pena" não tem espaço na nossa vida. Sempre extremamente cuidadoso, me estimula a lutar e reagir conforme as limitações vão aumentando.
Temos a nossa amada filha Carol, que é a luz da minha vida, um anjo que Deus nos enviou disfarçado de filha e que veio com a missão de iluminar o nosso caminho pela estrada da vida.
Ela é uma filha amiga e companheira, aliás, é minha melhor amiga, dedicada, carinhosa, com uma alegria contagiante e sapeca e traz no seu coração um amor muito grande pela vida e pela família, o que a torna tão especial.
Enfim, eles são meus admiráveis e adorados anjos que estão sempre ao meu lado, incansáveis em me proporcionar conforto, segurança e muita alegria, transformando tudo em festa e brincadeira.
Eles são minhas pernas e me ajudam a seguir em frente na minha caminhada, são meus braços e me ajudam a envolver meus sonhos e afagar o mundo, são o meu combustível e me impulsionam sempre pra frente, são a minha voz e transmitem meus sentimentos, são os meus pulmões e me ajudam a respirar e viver, enfim, são "vida em minha vida".
Tenho o amor dos meus amados pais, da minha irmã e cunhado, sobrinhas e sobrinhos, e da minha sogra, que mesmo morando longe, sempre me transmite seu carinho, e vivo a emoção de ser vovó de um lindo anjinho de 3 anos, o Vitor, filho da nossa amada Marcela, que mesmo distantes, moram no meu coração.
Também tenho o carinho, apoio e conforto espiritual de amigos especiais que me fortificam através de correntes de orações, sendo que muitos deles eu conheço apenas virtualmente, e guardo no coração as doces lembranças das crianças do nosso Projeto Vida Tri-Legal.
Além disso, conto com o acompanhamento de competentes e atenciosos médicos, sempre preocupados com meu bem-estar, com os carinhosos cuidados diários dos meus queridos anjos do Home Care, com o apoio de uma dedicada equipe multidisciplinar e de profissionais do hospital Unimed Vale do Caí.
E todo esse carinho e apoio que eu e minha família recebemos, inclusive de inúmeras pessoas que nem fazem parte do nosso convívio, mas que ajudam de forma indireta, me dão muita segurança e motivação, permitindo que eu viva cada momento de forma plena, pois a vida é uma oportunidade única de aprendizado, crescimento pessoal e evolução espiritual e cabe a cada um identificar a sua verdadeira missão.
Muito obrigada de coração a todos que estão ao meu lado nesta caminhada.
Devemos sempre criar situações favoráveis para que a Providência Divina possa agir!!!
Roseli Fetzner PucciE-mail: ra.pucci@terra.com.br
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SOBRE A ELA
O que significa ELA?
ELA é a abreviatura de Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença cujo significado vem contido no próprio nome:
Qual a característica principal da esclerose lateral amiotrófica?
A degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro (neurônios motores superiores) e na medula espinhal (neurônios motores inferiores), ou seja, estes neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente (transmitir os impulsos nervosos).
O que são neurônios motores?
Primeiro, é importante saber que neurônio é uma célula nervosa especializada, diferente das outras células do corpo humano porque apresenta extensões q ue realizam funções especiais. No caso dos neurônios motores, eles são responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular.
O que essa degeneração provoca?
Quando os neurônios motores não podem mais enviar impulsos para os músculos, começa a ocorrer uma atrofia muscular, seguida de fraqueza muscular crescente. No caso da ELA, compromete o 1º neurônio superior e o 2º neurônio inferior.
Quais são as partes do corpo que a doença não afeta?
O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta as funções sexual, intestinal e vesical.
Quem tem mais probabilidade de desenvolver ELA?
Segundo pesquisas, a ELA se desenvolve mais em homens do que em mulheres, mais em brancos do que em negros, e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos.
Como o paciente com ELA costuma reagir em relação ao seu dia-a-dia?
Geralmente, os pacientes com ELA se cercam de pessoas ligadas à vida, raramente ficam deprimidos, são pessoas especiais e apaixonantes, buscam esclarecimento e novas possibilidades de tratamento para a doença, e principalmente lutam constantemente pela dignidade de vida.
ELA é a abreviatura de Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença cujo significado vem contido no próprio nome:
- Esclerose significa endurecimento e cicatrização.
- Lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal.
- E amiotrófica é a fraqueza que resulta na atrofia do músculo. Ou seja, o volume real do tecido muscular diminui.
Qual a característica principal da esclerose lateral amiotrófica?
A degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro (neurônios motores superiores) e na medula espinhal (neurônios motores inferiores), ou seja, estes neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente (transmitir os impulsos nervosos).
O que são neurônios motores?
Primeiro, é importante saber que neurônio é uma célula nervosa especializada, diferente das outras células do corpo humano porque apresenta extensões q ue realizam funções especiais. No caso dos neurônios motores, eles são responsáveis pelos movimentos de contração e relaxamento muscular.
O que essa degeneração provoca?
Quando os neurônios motores não podem mais enviar impulsos para os músculos, começa a ocorrer uma atrofia muscular, seguida de fraqueza muscular crescente. No caso da ELA, compromete o 1º neurônio superior e o 2º neurônio inferior.
Quais são as partes do corpo que a doença não afeta?
O raciocínio intelectual, a visão, a audição, o paladar, o olfato e o tato. Na maioria dos casos, a esclerose lateral amiotrófica não afeta as funções sexual, intestinal e vesical.
Quem tem mais probabilidade de desenvolver ELA?
Segundo pesquisas, a ELA se desenvolve mais em homens do que em mulheres, mais em brancos do que em negros, e geralmente está associada à faixa etária acima de 60 anos.
Como o paciente com ELA costuma reagir em relação ao seu dia-a-dia?
Geralmente, os pacientes com ELA se cercam de pessoas ligadas à vida, raramente ficam deprimidos, são pessoas especiais e apaixonantes, buscam esclarecimento e novas possibilidades de tratamento para a doença, e principalmente lutam constantemente pela dignidade de vida.
ENFERMEIRAS -
A esquerda, a Suely, e à direita a Thayane, são umas das cinco profissionais que ajudam a cuidar de mim. Aliás vamos depois falar sobre esta questão - a dos cuidadores. Mas preciso de tempo para escrever ( como a doença me tirou todos os movimentos do corpo, a minha comunicação é através dos olhos e um sinal com a boca- aliás as únicas atividades motoras que consigo fazer)....
segunda-feira, 4 de julho de 2011
UM POUCO SOBRE MIM...
Sou Rogerio Britto, tenho 61 anos, moro em Anápolis - Goiás. Engenheiro civil aposentado, casado, pai de 3 filhos e avô de 1 neta....(mais tarde apresento todos pra vcs)....Durante muito tempo, manifestei uma vontade de mostrar ao mundo, a minha luta contra a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica. Mas não encontrei ninguém que pudesse disponibilizar um pouco de tempo pra me ajudar neste projeto.... Hoje nasce com este blog, uma semente de esperança na minha alma, e espero poder plantar esta semente no coração de quem visitar este meu cantinho...Serão trocas de experiências, mensagens, fotos, músicas, afeto, desabafos, quase um diário...Quem quiser seguir, venha de peito aberto e disposição pra mudar o proprio ponto de vista, no que se relaciona à vida!!!!! E depois vocês me contam...
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